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片側顔面痙攣闘病記~手術までの経緯1~ [闘病]

退院して自宅療養をしている間に、憶えていることを書きとめておこうと思います。

いつか誰かの参考にでもなれば…(自分が再発したりするかもしれないしね)

2012年の年明けくらいから、右側下眼瞼に痙攣が出た。ちょうど本社へ異動となり、広報と営業企画の兼務に社史(40周年誌)の編集も担当しなくてはならず、多忙な毎日を送っていた頃のことだった[あせあせ(飛び散る汗)](そのストレスのせいか、超生理不順で、半年出血が止まらなかった時期だった[たらーっ(汗)]

当初は疲れ目だと思っていたが、それが頻繁に表れるようになり、眼瞼痙攣を疑いはじめていたら、2月の半ばくらいには目尻の筋肉が引っ張られる感覚が出、そのあと鼻の横、唇のあたりにも引きつれが起こるようになった。

まずネットで病状を検索。「片側(へんそく)顔面痙攣」という病名に行き当たった。多くの人は初期症状の瞼の痙攣で眼科を受診するか、ストレスが原因と考え心療内科を受診するらしいが、原因は顔面神経が血管で圧迫されることによるので、脳神経外科を受診すると良い、と書いてある[病院]

仕事は山ほどある。迷っている時間はない。まず、終業後でも受診できる病院を検索してみた。

会社から電車を2回乗り継いで、実家の近くに開業している脳神経外科に行くことに。

大柄で柔和な雰囲気の先生は、「ギュ~ッと目を閉じてから、パッと開ける[目]」という動作を何度かさせた後、表情をビデオで撮影。その後、医院の中にあるMRIを撮ることになった。

身に付けた貴金属類を外し、検査着に着替えて台に寝る。

検査員さんに「大きな音がしますが、検査なので我慢してくださいね」と言われ、実際に大きな音がしていたが日頃の疲れでウトウトしてしまった[眠い(睡眠)]

結果は後日ということなので、その日は帰宅。

後日受診した際に、また再度 「ギュ~ッと目を閉じてパッと開ける」を何度かさせられる。MRIの写真には脳腫瘍などの大きな疾患は見つからなかったので、これは片側顔面痙攣でしょう、ということだった。

原因は、顔面神経が頭の奥から頭蓋骨の外に出てくる箇所で血管による圧迫から過剰反応する為であること。その神経と血管を離して間を空けることで治るが、それには開頭手術が必要であること。以前は内服薬を処方することもあったが、副作用があったり、人によっては症状が治まらないこともあること。近年は、ボツリヌス毒素を注射する(ボトックス注射)ことで、筋肉を麻痺させる方法があるが、効果は3ヶ月くらいしか持続しないこと。

説明を聞いたが、急に頭の手術に踏み切る勇気もなく、当時体調も最悪だったので、ボトックス注射を選択。処置してもらう予約を取った。

結局、2012年は 3月15日、 6月29日、11月30日、と効果が薄れる度に3度ボトックス注射をしてもらった。

ボトックス注射は… 

お化粧を落としてベッドに横になり、待機。

注射には一番細い針を使用するらしいが、麻酔などはないので、かなり痛い[ふらふら]

上下の瞼、目尻、こめかみ、眉の周辺、鼻の横、頬、唇の周辺、もみあげのあたりまで 20箇所くらい(もう少し多かったかも)、先生が指で筋肉を確認しながら注射をしていく。大人だから我慢できるが、目尻などは叫びたくなるくらいイタイ…

注射後は、30分ほど ベッドで安静にしてから帰宅。自動車の運転は控えるように、ということだった。

そして2013年にいよいよ手術に踏み切ることになる…【つづく】 


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SORI

こんにちは
思い切って手術をしてよかったのではないでしょうか。気持ちもすっきりされたでしょうね。
by SORI (2013-04-26 17:58) 

オリオン

うわぁ~、ボトックス注射ってそんななんですか・・・!
顔に注射って聞いただけで、顔は痛いだろうなと思いましたが、
20箇所以上って!!
それを3,4カ月周期で続けるなんて考えるだけで気が遠くなります。
ほんとにほんとに大変でしたね。
手術に踏み切るのも大変勇気のいることだったと思いますが、
ボトックス注射を続けるという選択も相当辛いことだと思います。
by オリオン (2013-04-27 00:46) 

simarisu

ずっといろいろ大変だったんですね。
こうして闘病記を拝見しているだけでも辛さが伝わってきます。
手術を受けられる以前にこうした経過があって、大きな手術を決断されたんだなと改めて納得いたしました。

by simarisu (2013-04-27 10:23) 

Lucy

聞けば聞くほど、大変な症状ですね~
私も、ボトックス注射を勘違いして想像していました。
五十肩で苦しんだときに受けたブロック注射みたいなのかと…^^;
顔の筋肉に20箇所以上も注射するなんて、考えただけでゾッとします。
(ブロック注射は、麻酔をしてくれましたよ!)

MRIの音の中でうたた寝するって、やはり、余程のお疲れモード…
by Lucy (2013-04-27 11:43) 

花時計

大変なご病気なされたんですね。
治療も大変ですね。
早く普通に生活出来るようになるといいですね。

私もCTスキャンの写真を見ていた先生に「よく眠れますねぇ、、、。」とあきれ顔で言われました。あのゴトンゴトンという音が、妙に気持ちを落ち着かせたんですよね。
by 花時計 (2013-04-27 17:37) 

tomo

本当に大変でしたね。
手術自体も悩ましいですが、
この注射を続けるのも辛いですよね。
その後、おかげんはいかがですか?
くれぐれも無理しないで下さいね。
by tomo (2013-04-27 19:06) 

雪乃02

闘病記録、残すといろいろ振り替えることができて
いいと思います。ほんと、喉元過ぎれば熱さを忘れるものなので。(経験者)
薬の副作用で顔に麻痺が出て、ポトックス注射をしていた患者さんがいました。そう、効果が薄れるんですよね・・・
やっぱり原因を除去するのが一番。
大変な手術だったとは思いますが、手術適応だったということがラッキーだと思って、後は再発予防に努めて下さい。
くれぐれも無理なさらないように。
(みんな、同じ事言ってるますね。笑)
by 雪乃02 (2013-04-29 07:57) 

雪乃02

喉元過ぎれば熱さを忘れる。(経験者の私・・・)
闘病記録は、残しておくのはいいことです。
いろんな人に伝えることで、いいアドバイスも
いっぱい貰えますし、参考にして下さる人もいて
それはそれで、嬉しく感じますしね。

でも、手術適応でよかったですよね。
たとえ大きなリスクが付きものであっても
原因除去ができるのですから。
決心するまでは大変だったと思いますが。

皆さん、同じ事言ってるけど
くれぐれも無理しないでね〜。

by 雪乃02 (2013-04-29 08:03) 

Novlean

そんな痛い思いをして3ヶ月しかもたないなんて(;゚Д゚)!
なんか虚しい気持ちになりますよね。
3回も頑張ったね。
by Novlean (2013-04-29 14:31) 

サキヲ

☆SORIさま☆
はい、良かったと思っています。確かに手術には色々なリスクが伴いますが、痙攣を何年も我慢することに限界を感じました。

☆オリオンさま☆
少しずつ、加減しながら注射をしないと、一度に注射をすると、筋肉が破壊され、顔半分が垂れ下がってくるそうです。先生によると、何年も注射をしている人もあるようですが、私は面倒だし痛いし高いしで、挫折しちゃいました。

☆simarisuさま☆
この次の記事に書きますが、注射を繰り返すうちに思わぬことになってきて、手術を決断しました。注射だけでは完全に対処しきれない場合もあるんだなあ…と実感しました。

☆Lucyさま☆
筋肉注射は痛いですよねぇ…目の周りなんかは皮膚が薄いから浅~くしか注射していないと思うんですが、それでも痛いです。
入院する先で、再度MRI検査をしましたが、この時も大音量の中、うとうとしちゃいました…(汗)

☆花時計さま☆
CTの中でも眠り、MRIの「キ~ン」「ガ~ン」という騒音の中でも「なかなかうるさいやんか…」と思いつつ、ぼんやり眠ってしまっていました。慣れってすごい…(?)

☆tomoさま☆
先生に、「PC操作などで、下を向きすぎないように」と言われて退院しましたが、自宅で家事をする方が、よっぽど下を向くことがわかりました。だからといって、放置するわけにもいかず…変な姿勢で家事をして、首の筋がおかしくなりそうです(笑)

☆雪乃さま☆
私も手術を決意するまで、同じ症状で悩んでおられる方のブログを参考にしましたので(この記事がひっかかる可能性は低いでしょうが)、何か残しておいて方が良いかと思いました。
雪乃さんのように詳細に記録していた訳ではないので、ちゃんとノートにでも書きとめておくんだったと反省しています…

☆Novleanさま☆
3ヶ月なんて、アッという間ですよねぇ…ピクピクと痙攣が出てくると、ついこのあいだ我慢したハズなのに~~!って悲しくなりました。これをこの先ずっとやっていくのかと思うと、暗ぁ~~~い気持ちに…
by サキヲ (2013-04-29 17:11) 

ルゥ

初めまして、京都に暮らしておりますルゥと申します。
突然のコメント送信失礼します。

AIBOクン達のことで、こちらのブログに出会ったのではナイのが
申し訳無いのですが、顔面麻痺の手術のことで経験者様(しかも
同じ京都住まいでらっしゃる!)に色々お尋ねさせて頂けましたら、と思い、思い切ってコメント記入をさせて頂きました次第です。

単刀直入にお尋ね申し上げますが、サキヲ様が手術をなさった病院は、どちらなのでしょうか。宜しければ参考にさせて頂きたく。
京都市内・何区の頭文字アルファベット表記などで結構ですので、お聞かせ頂けたら幸いです。
ちなみに私事ではありますが、4年程前から顔に不愉快が始まり、係りつけの眼科医に相談しましたが、何度聞いても答えは
「気にし過ぎ」と言われ続け、1年程経ちまして。
でも、やっぱりおかしいと思い、2つの病院で脳神経科を受診して、顔面麻痺の確信を得ました。
麻痺が辛抱出来ないまでではなかった事と、勇気が無かったため、だましだましの放置で、現在に至りますが、
いろいろ考え始め、もぅ思い切って完治を目指し、手術に
踏み出そうかと思い、情報収集したいなぁと。
長々失礼致しましたが、どうかご助言頂けましたら幸いです。
by ルゥ (2013-08-08 22:13) 

サキヲ

☆ルゥさま☆
はじめまして、コメントありがとうございます。
暫くブログを見ていませんでしたので、返事が遅くなり申し訳ありませんでした。

さて、「顔面麻痺」でご不自由されているとの事ですが、「顔面痙攣」と「顔面麻痺」は違うようで、「顔面痙攣→脳神経外科」、「顔面麻痺→耳鼻咽喉科」が診療科目ということです(ネット情報)。
私の場合は顔がピクピクと「痙攣」する症状だったのですが、ルゥさんも同じなのでしょうか?もし「顔面麻痺」という診断をされているのであれば、私と同じ病院を受診されても「耳鼻咽喉科」での診療となるような気がします。なので、参考になりますかどうか…
あまりネット上で、どこの病院の何先生、と固有名詞を出すのは憚れますので、とりあえず別コメントにイニシャルで表記し、一週間後にそのコメントは削除させていただこうと思います。
ルゥさんがご覧になったら、恐れ入りますが「見た」とコメントをください。無い場合でも一週間経過した時点で削除いたしますので、ご了承くださいませ。
ルゥさんが一日も早く快復されることをお祈りしております。

by サキヲ (2013-08-13 12:40) 

ルゥ

病院のイニシャル表記、お答え頂いて感謝しております。
(拝読しましたので、削除なさって下さい!今すぐ直ちに!で結構ですー!☆)

ワタシが診察・受診した1つの病院は、サキヲ様にお聞かせ頂いた医院と同じでした。
実家両親が、以前簡単な手術で、たいへんお世話になったこともあって、雰囲気もよく知っていたので、診察して頂きまして。
症状を説明申し上げたら、脳神経外科に回され、受診をし、
CTも撮影して、結果、医師にサキヲ様と同じ名の診断を受けております。
これは2つの医院で、年を変えて診察をしてCT撮影もして、全く同じ診断を貰ったので、間違いはないと思います。

診察から2年も経過しておりますので、近日中にまた再診するつもりです。
医師のお話をよく聞いて、よく考えてみようと思います。

サキヲ様、どうもありがとうございました。
見ず知らずの者のコメント質問という形に、ご誠実なお言葉とともに頂戴しましたこと、本当に本当に感謝しております。
ご声援頂きましたように、一日も早くすこやか表情を取り戻したいと思います。
お世話になりました!☆

追記:麻痺と痙攣は違うのですね。勉強になりました!
by ルゥ (2013-08-13 20:02) 

桂坂

私は7年ほど前、片側顔面痙攣の手術を受けました。それまでの5年間以上、右側の目の下の痙攣から始まり、頬、口元と痙攣が広がり、いつか突然治るのではないかと根拠のない期待に裏切られ続け、近くの脳神経外科から三井記念病院での手術を勧められました。手術が怖くその後半年位放置していたら、先生から「あなたは何の努力もしていない」と怒られ、悔しさもあり、「根本的に直そう」と行動に出ました。当時は三井記念病院には田草川先生がおられ、手術をしていただきました。手術後1年半は痙攣は継続しましたが、気づかないうちに完治していました。それから4年間、全く痙攣は再発していません。
ボトックス等の優れた対処療法はありますが、根治治療を望まれるのであれば、手術も選択肢として有効だと思います。私は手術を経験し、恐怖はありましたが、痛さ・苦しさを感じることは全くなく(記憶にありません)、後遺症も今全くありません。勇気を持って手術をして正解でした。
しかし、手術は頭の中に手をかけるものなので、有名で評判の高い医師に依頼するのが良いと思います。
by 桂坂 (2013-10-01 00:11) 

サキヲ

☆桂坂さま☆
はじめまして、手術をされて完治されたとの事、本当におめでとうございます!
有名な先生に治療ということも考えましたが、多くの患者さんが先生を頼っておられるようで、手術まで結構待たなければいけない場合もあるようですね。私の場合、仕事の都合で休める時期が限られており、また心配症の両親が高齢なこともあって、自宅からあまり遠くない病院を紹介してもらいました。
それまでにかかっていた開業医さんが親切だったこともあり、その先生が「この先生なら大丈夫です」と言ってくださった言葉を信じ、また実際に執刀される先生にお目にかかって自分自身で「この先生を信頼しよう」と思えたことが良かったと思っています。
有名な先生ではないかもしれませんが(でも開業医さんがよく知ってらっしゃるということは、業界内では有名な先生なのかもしれませんよね)、私の中では「名医」だと思っています。
by サキヲ (2013-10-01 13:00) 

ヒロプ

突然のコメント失礼します。
私も片側眼面痙攣です。近くの眼科から紹介状を出していただき、近いうちに最寄りの脳神経外科を受診する予定です。

以前受信した時には、気にするほどではないと言われ様子を見ました。4年が経ちましたが、回復はせず最近ひどくなったような気さえします。人からも、右目どうしたの?と言われる回数が増え何とも憂鬱です。手術をお願いしようと思っていますが、経験のある方のお話に励まされています。

またお邪魔させてください。
by ヒロプ (2014-09-30 23:52) 

サキヲ

☆ヒロプさま☆
お返事が遅くなってすみません。
同じ病気でお悩みとのこと、お察しいたします…
顔がピクピクするのは、煩わしいし、見た目も気になりイヤですよね…。
手術をされると、きっと快方に向かわれることと思います。
私は術後ピタッと止まり、再発もしていません。手術の痕は若干ひきつれる感じは残っていますが…。
ヒロプさんも信頼できる先生を見つけて、この病気を克服されることを願っています。がんばってください!
by サキヲ (2014-10-06 12:42) 

ヒロプ

お返事ありがとうございます。つい最近、地元の病院から、都内の脳神経外科に紹介され、今週受信予定なのです。何か希望が出てきました。今日お返事を読んでなおさらです。励ましてくださりありがとうございます。
また、お邪魔させてください。

先日のコメント、顔面が「眼面」になってましたね。失礼しました。
by ヒロプ (2014-10-11 22:26) 

ゆとれひたー

サキヲ様
初めまして。大変参考になるブログで、偶然にもたどり着けて本当にありがたい気持ちです。
私も4年前から痙攣があります。いつか治るかと思って、でももう4年もたってしまいました。手術しようと思います。
普段は海外在住で、子どもを預けられる京都の実家の近くで手術をできるか探そうと思っています。
そこで、サキヲ様が手術された病院を教えていただけないでしょうか。上記の方のように、イニシャルなどでかまいません。お忙しいところ申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願いいたします。
by ゆとれひたー (2016-09-16 18:25) 

サキヲ

☆ゆとれひたーさま☆
はじめまして、コメントありがとうございます。
備忘録として書いた記事ですが、沢山の方の参考になっているようで、大変恐縮しています。
以前開腹手術をした経験上、頭の手術は入院期間も短く、痛みなども思っていたより少ないように感じています(個人的な感想ですが)。
先日、入院していた病院を何気なく検索したところ、主治医だったM先生は別の病院に行っておられるようですが、執刀医のN先生はまだこちらにいらっしゃいます。お一人でもきちんと対応してくださると思いますので、一度お問い合わせになられては如何でしょうか。別コメントとして、下記にURLを記載しておきますのでご参照ください。一週間を目途に削除いたしますので、もしその間に確認できなかった場合は、お手数ですが再度コメントしてくださいますようお願いいたします。
ゆとれひたーさんが信頼できる先生に出会えること、そして一日でも早く快復されることを、お祈りしています。

by サキヲ (2016-09-17 17:51) 

ゆとれひたー

サキヲ 様
早速のお返事ありがとうございます。病院を確認いたしました!本当にありがたいです。次の帰国時に行ってみます。また、親切なお言葉に温かい気持ちになりました。
サキヲ様の手術後の頭部のお写真を拝見すると、インパクトがあり、ひるむような気もいたしましたが、まばたきのたびに微妙にひきつるような感じもあり、これが治るなら手術をしたほうがいいように思います。私より私の顔を見る機会の多い夫も、そのほうがいいと言っていました。もしかすると他人のほうが、痙攣があることも、よく見えているのかなと思ったり、いろいろ考えることは尽きません。そういう中、具体的に病院名を教えていただけて、行動を起こす時が来たと思いました。
本当にありがとうございました!
by ゆとれひたー (2016-09-17 23:19) 

ちはる

はじめて、コメント致します。千春と申します。
6月、片側顔面痙攣と診断され、ショックでご飯も食べれず、夜も寝れない日々で、とうとう心療内科にかかるほど、落ち込んでいます。。実際の症状は軽度で、CTは異常なし、MRIはしておりません。人目には分かりませんが、自分と主人が見ての痙攣確認。受診当初、ハッキリ痙攣が医師により確認出来、頰の引きつりもあります。根治したいのでいずれは、手術したいのですが、多分こんな軽い状況であれば、、圧迫も画像には、写らないでしょうし、、もう少し進行してからか、、(私自身も手術が怖いです)になると思いますが、今、信頼出来る、病院や医師を関西で検索してます。
今の担当医師は、個人病院、、「ストレスだよー。手術??そういう症例もあるけど、まずストレスをとって、ひどくなったら、注射だよ」と。
もし良ければ、参考までに病院と医師を何とか教えて頂けませんでしょうか??突然のコメントで、こんなお願い申し訳ありません。私は、兵庫在住です。
by ちはる (2017-07-18 21:13) 

サキヲ

☆ちはるさま☆
はじめまして。診断結果に大変ショックを受けられたとのこと、大変でしたね。ストレスは良い結果をもたらしてくれませんので、これからは自分が良くなる方向に考え方を変えていければいいですね。この病気は命に係わるものではないですから!
私が入院していた病院のホームページを見ると、執刀医のN先生はいらっしゃらないようです。勤務医ですので、どこかの病院へ変わられたのだと思います。担当医のM先生も、もっと以前に違う病院へ行かれているようです。ちはるさんに何か提供できる情報はないかとネットで調べてみましたが、該当はありませんでした。
私の場合は、まず開業しておられる脳神経外科医に手術を受ける病院の相談と紹介をしてもらいました。
脳神経外科学会のホームページから専門医を調べることもできます。
https://www.jnss.or.jp/jns_web/jsp_pub/map.jsp

一応、参考までに、この下に別コメントを付けますが、一週間程度で削除しますので、ご了承ください。

ちはるさんが早く快方に向かわれることをお祈りしています。


by サキヲ (2017-07-26 12:52) 

ちはる

サキヲ様
見ず知らずのものに!沢山調べて頂き大変参考になりました。
元々、落ち込みやすい性格なのに、こんな病気になり大変落ち込んでしまっておりまつが、、最後は手術で根治の方法もあると思うと、少し前向きになれました。
サキヲ様、本当に本当にありがとうございました!!
by ちはる (2017-07-27 08:42) 

サキヲ

☆ちはるさま☆
ご確認いただけたようですので、コメントは削除いたしました。こまめにブログをチェックしておらず、対応が遅くなり申し訳ありませんでした。
私も辛い日々を送っていましたが、今はバリバリ仕事ができるようになりました。手術痕のひきつれ感や、触ると凹んでいるのもハッキリわかりますが、あまり気にしないことにしています。元気で生きていければよし!です。
まあ、私は「これからずっとボトックス注射でしのぐなんて、めんどくさい!」ということで手術を決断したような、けっこういい加減な人間なので参考にはならないと思いますが…
どうか信頼できる先生とのご縁がありますように!
by サキヲ (2017-07-27 13:00) 

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